4月5日凌晨，上海浦東風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心發布訃告稱，風信子創始人曹茜女士于2025年1月31日，因病醫治無效，不幸離世，終年39歲。

曹茜。圖/風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心

7日，該組織的工作人員小劉告訴九派新聞，曹茜患有直腸癌，因發現得較晚，已經發生了轉移，從確診到去世僅50余天。小劉稱，曹茜的離世太過突然，經過一段時間的內部協調，他們決定在清明節將消息告知公眾。

訃告。圖/風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心

【1】多位家人都曾被該病奪去生命

九派新聞獲悉，早在得知這一噩耗的次日，該中心便于病友群告知了病友們。“大家都很痛惜，很多人從沒見過曹茜，但聽到后都很傷心，無法控制自己的情緒。她為這個群體付出太多了。”

資料顯示，亨廷頓舞蹈癥是一種罕見的常染色體顯性遺傳疾病，在世界范圍內，患病率約為4/10萬人。該病因患者面部、四肢、身體不自主地快速抽動或跳動，看似在跳舞而得名。其主要癥狀包括不自主的舞蹈樣動作、認知障礙與精神障礙，進一步發展可導致無法行走、吞咽困難，引起嚴重癡呆。該病多發生于中年人，病情呈進行性惡化。早期診治可延緩病情，但尚且無法治愈。

中國殘疾人聯合會主辦的《三月風》雜志2023年發表的一篇文章提到，曹茜的外婆、姨媽、舅舅都曾被該病奪去生命。2010年，母親被確診為亨廷頓舞蹈癥后，因國內相關資料較少，曹茜到國外網站上翻閱大量資料，并從國外高校官網上找到了專門針對亨廷頓舞蹈癥患者康復的教材，在肌肉鍛煉、增強身體平衡等方面為母親制訂了一份康復運動計劃。

曹茜原本夢想著成為一名教師，因大學曾主動申請去西部地區支教過，她打算在山區建一所學校，陪伴孩子們成長。母親確診后，她開始做國外護理資料的翻譯和分享，認識了更多患者，意識到他們需要更多幫助。據小劉介紹，這也是后來曹茜全心投入風信子的原因。

【2】“沒有曹茜，不會有今天的風信子”

2016年，曹茜創立了風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心——國內首家致力于服務亨廷頓舞蹈癥患者和家庭的公益組織。該機構主要目標為，整合社會資源，提供知識科普與專業救助，為該病患者發聲，提升患者及其家庭的生活質量。

“沒有曹茜，應該不會有今天的風信子。”小劉向九派新聞介紹，曹茜做到了從0到1。在前期沒有任何人幫助的情況下，她獨自走訪患者、探望家屬，了解他們的生存現狀，查找國外醫學文獻并翻譯，把疾病知識共享給大家。九年時間里，她扛起了整個關愛中心，為數千名病友及家屬提供各種支持。

九派新聞了解到，該中心之前做過關于亨廷頓舞蹈癥患者的生存調查，在醫生的指導下整理編寫了“亨廷頓患者健康知識指南”，為該群體的照護、鍛煉、自救等提供參考。曹茜生前還曾溝通多方、聯合寫信，幫助將治療“舞蹈癥”的重要藥物氘丁苯那嗪引進國內，并納入醫保。如今，在全國部分省市，氘丁苯那嗪可通過醫保報銷50%-90%的費用。

“她填補了中國亨廷頓舞蹈癥（患者）社群的空白。”小劉說，曹茜生前始終致力于讓中國亨廷頓患者的聲音被世界該領域的專家聽到。曹茜離世后，國際亨廷頓病協會也發文悼念，緬懷她為該病患者群體付出的一切。

國際亨廷頓病協會緬懷曹茜。圖/風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心

盡管作為亨廷頓舞蹈癥家庭的子女，有50%的概率患病，曹茜本人生前并未做基因檢測。前述雜志文章提到，她覺得就像“達摩克利斯之劍”，該來的總會來，不如珍惜當下，做好人生中最重要的事——努力成為一個“拐杖”，一個亨廷頓舞蹈癥患者們想起來就能依靠的“拐杖”。

曹茜雖已辭世，但風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心的使命未終結。小劉表示，目前該中心還在交接工作、調整方向。遇到的困難，“比如，與醫院方面交接醫療資源時會有斷檔。另外，此前曹茜一直專職對外工作，現在我們少了一位專職于這方面的人，也少了一個把握運營大方向的人。不過，目前中心的核心成員在共同努力，想把這份工作擔起來，讓風信子往前走。”

九派新聞實習記者　徐一冉　記者　胡冰月

編輯 任卓 付珊

【來源：九派新聞】