轉(zhuǎn)自：上觀新聞

每周五，身著藍(lán)馬甲的老董都會(huì)準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在上海市東方醫(yī)院南院的大廳中，為來(lái)來(lái)往往的病家提供幫助。老董是醫(yī)院的一名志愿者，他還有另一重身份——帕金森病患者家屬。

第29個(gè)“世界帕金森病日”到來(lái)之際，上海市東方醫(yī)院南院第十三期帕友俱樂(lè)部又聚起了病友及家屬，他們彼此熱絡(luò)地打招呼，因?yàn)榧膊。蠹页闪伺笥眩嗍菓?zhàn)友。老董的角色轉(zhuǎn)變，始于父親在醫(yī)院治療帕金森病。25年前，老董第一次從電視中知道了帕金森病。9年后，他的父親被確診為此病。

像老董父親這樣的帕金森患者在中國(guó)已有200萬(wàn)人，作為一種慢性神經(jīng)退行性疾病，帕金森病不會(huì)馬上危及生命，但如果不進(jìn)行治療和管理，一些嚴(yán)重的并發(fā)癥會(huì)影響患者的生活質(zhì)量和壽命。

多年來(lái)，隨著病情的發(fā)展，老董的父親生活能力下降，為家庭照護(hù)增加了不少壓力。“患者需要規(guī)范的治療，而作為照護(hù)者，我們也渴求系統(tǒng)的疾病管理知識(shí)、專(zhuān)業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)以及情感支持網(wǎng)絡(luò)。”老董說(shuō)。

2016年，東方醫(yī)院組建帕友俱樂(lè)部，多學(xué)科協(xié)作搭建起涵蓋醫(yī)學(xué)科普、康復(fù)訓(xùn)練、心理療愈及病友互助社群的立體化支持平臺(tái)。

經(jīng)醫(yī)生介紹，老董參加了帕友俱樂(lè)部和帕友小組活動(dòng)。在這里，他不僅從醫(yī)學(xué)科普中收獲了疾病管理的科學(xué)知識(shí)，更在與其他家屬的傾訴交流中找到了情緒的出口——那些關(guān)于照料細(xì)節(jié)的探討、心理壓力的疏解，讓他第一次不再感受到“一個(gè)人在戰(zhàn)斗”。

9年來(lái)，帕友們?cè)诖朔窒砜祻?fù)經(jīng)驗(yàn)、生活日常，也見(jiàn)證著醫(yī)院醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，不少人直言，“感覺(jué)找到了希望和力量。”

經(jīng)過(guò)多年積累，東方醫(yī)院帕金森病亞專(zhuān)科對(duì)帕金森病患者進(jìn)行系統(tǒng)管理，在規(guī)范診療及全面評(píng)估基礎(chǔ)上，開(kāi)展先進(jìn)影像技術(shù)、神經(jīng)電生理技術(shù)、人工智能評(píng)估實(shí)現(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)化數(shù)字化診療流程，探索多學(xué)科聯(lián)合管理模式。

近日，帕友徐阿姨成功接受了由神經(jīng)內(nèi)科專(zhuān)家李剛教授、王信義主治醫(yī)師和神經(jīng)外科專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)共同組成的“東方醫(yī)院帕金森病多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)”實(shí)施的MR引導(dǎo)及微電極記錄輔助下的雙側(cè)丘腦底核DBS電極植入術(shù)。

待手術(shù)造成的腦水腫消退后，多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)將通過(guò)無(wú)線藍(lán)牙技術(shù)把預(yù)先埋在患者鎖骨下胸部皮下的脈沖發(fā)生器開(kāi)啟成“激活起搏”模式，便能緩解徐阿姨因帕金森病引起的眾多癥狀，提高生活質(zhì)量。

目前，東方醫(yī)院已形成面向帕金森患者的“院內(nèi)-社區(qū)-居家”三級(jí)支持網(wǎng)絡(luò)：除了手術(shù)和藥物等治療之外，醫(yī)務(wù)社工針對(duì)帕友及家屬存在的心理、社會(huì)問(wèn)題開(kāi)展專(zhuān)業(yè)小組工作；針對(duì)中重度帕金森患者開(kāi)展社區(qū)探訪，為行動(dòng)不便的居家康復(fù)患者提供飲食指導(dǎo)、跌倒風(fēng)險(xiǎn)排查；線上帕友俱樂(lè)部微信群及時(shí)回應(yīng)患者咨詢，在醫(yī)患之間架起溝通的橋梁與互助的基石。

每次俱樂(lè)部活動(dòng)還有一個(gè)必不可少的環(huán)節(jié)，便是歡迎新病友。在第13期帕友俱樂(lè)部現(xiàn)場(chǎng)，老董為5名新帕友送花并分享了他的故事。那些曾經(jīng)照亮家人生命的溫暖，正通過(guò)他的行動(dòng)，繼續(xù)照亮更多人的健康之路。

原標(biāo)題：《從無(wú)助到互助！這家醫(yī)院的帕友俱樂(lè)部，讓病友不再“一個(gè)人戰(zhàn)斗”》

欄目主編：姜澎 圖片來(lái)源：院方供圖

來(lái)源：作者：文匯報(bào) 李晨琰