4月5日凌晨
上海浦東
風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心
發(fā)布訃告稱
風(fēng)信子創(chuàng)始人曹茜女士
于2025年1月31日
因病醫(yī)治無效不幸離世
終年39歲
曹茜。圖源：風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心（下同）
4月7日，該組織的工作人員小劉告訴記者，曹茜患有直腸癌，因發(fā)現(xiàn)得較晚，已經(jīng)發(fā)生了轉(zhuǎn)移，從確診到去世僅50余天。小劉稱，曹茜的離世太過突然，經(jīng)過一段時(shí)間的內(nèi)部協(xié)調(diào)，他們決定在清明節(jié)將消息告知公眾。
訃告。
多位家人都曾被該病奪去生命
記者獲悉，早在得知這一噩耗的次日，該中心便于病友群告知了病友們。“大家都很痛惜，很多人從沒見過曹茜，但聽到后都很傷心，無法控制自己的情緒。她為這個(gè)群體付出太多了。”
資料顯示，亨廷頓舞蹈癥是一種罕見的常染色體顯性遺傳疾病，在世界范圍內(nèi)，患病率約為4/10萬人。該病因患者面部、四肢、身體不自主地快速抽動(dòng)或跳動(dòng)，看似在跳舞而得名。其主要癥狀包括不自主的舞蹈樣動(dòng)作、認(rèn)知障礙與精神障礙，進(jìn)一步發(fā)展可導(dǎo)致無法行走、吞咽困難，引起嚴(yán)重癡呆。該病多發(fā)生于中年人，病情呈進(jìn)行性惡化。早期診治可延緩病情，但尚且無法治愈。
中國殘疾人聯(lián)合會(huì)主辦的《三月風(fēng)》雜志2023年發(fā)表的一篇文章提到，曹茜的外婆、姨媽、舅舅都曾被該病奪去生命。2010年，母親被確診為亨廷頓舞蹈癥后，因國內(nèi)相關(guān)資料較少，曹茜到國外網(wǎng)站上翻閱大量資料，并從國外高校官網(wǎng)上找到了專門針對(duì)亨廷頓舞蹈癥患者康復(fù)的教材，在肌肉鍛煉、增強(qiáng)身體平衡等方面為母親制訂了一份康復(fù)運(yùn)動(dòng)計(jì)劃。
曹茜原本夢(mèng)想著成為一名教師，因大學(xué)曾主動(dòng)申請(qǐng)去西部地區(qū)支教過，她打算在山區(qū)建一所學(xué)校，陪伴孩子們成長(zhǎng)。母親確診后，她開始做國外護(hù)理資料的翻譯和分享，認(rèn)識(shí)了更多患者，意識(shí)到他們需要更多幫助。據(jù)小劉介紹，這也是后來曹茜全心投入風(fēng)信子的原因。
“沒有曹茜，不會(huì)有今天的風(fēng)信子”
2016年，曹茜創(chuàng)立了風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心——國內(nèi)首家致力于服務(wù)亨廷頓舞蹈癥患者和家庭的公益組織。該機(jī)構(gòu)主要目標(biāo)為，整合社會(huì)資源，提供知識(shí)科普與專業(yè)救助，為該病患者發(fā)聲，提升患者及其家庭的生活質(zhì)量。
“沒有曹茜，應(yīng)該不會(huì)有今天的風(fēng)信子。”小劉向記者介紹，曹茜做到了從0到1。在前期沒有任何人幫助的情況下，她獨(dú)自走訪患者、探望家屬，了解他們的生存現(xiàn)狀，查找國外醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)并翻譯，把疾病知識(shí)共享給大家。九年時(shí)間里，她扛起了整個(gè)關(guān)愛中心，為數(shù)千名病友及家屬提供各種支持。
記者了解到，該中心之前做過關(guān)于亨廷頓舞蹈癥患者的生存調(diào)查，在醫(yī)生的指導(dǎo)下整理編寫了“亨廷頓患者健康知識(shí)指南”，為該群體的照護(hù)、鍛煉、自救等提供參考。曹茜生前還曾溝通多方、聯(lián)合寫信，幫助將治療“舞蹈癥”的重要藥物氘丁苯那嗪引進(jìn)國內(nèi)，并納入醫(yī)保。如今，在全國部分省市，氘丁苯那嗪可通過醫(yī)保報(bào)銷50%-90%的費(fèi)用。
“她填補(bǔ)了中國亨廷頓舞蹈癥（患者）社群的空白。”小劉說，曹茜生前始終致力于讓中國亨廷頓患者的聲音被世界該領(lǐng)域的專家聽到。曹茜離世后，國際亨廷頓病協(xié)會(huì)也發(fā)文悼念，緬懷她為該病患者群體付出的一切。
國際亨廷頓病協(xié)會(huì)緬懷曹茜。
盡管作為亨廷頓舞蹈癥家庭的子女，有50%的概率患病，曹茜本人生前并未做基因檢測(cè)。前述雜志文章提到，她覺得就像“達(dá)摩克利斯之劍”，該來的總會(huì)來，不如珍惜當(dāng)下，做好人生中最重要的事——努力成為一個(gè)“拐杖”，一個(gè)亨廷頓舞蹈癥患者們想起來就能依靠的“拐杖”。
曹茜雖已辭世，但風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心的使命未終結(jié)。小劉表示，目前該中心還在交接工作、調(diào)整方向。遇到的困難，“比如，與醫(yī)院方面交接醫(yī)療資源時(shí)會(huì)有斷檔。另外，此前曹茜一直專職對(duì)外工作，現(xiàn)在我們少了一位專職于這方面的人，也少了一個(gè)把握運(yùn)營(yíng)大方向的人。不過，目前中心的核心成員在共同努力，想把這份工作擔(dān)起來，讓風(fēng)信子往前走。”
來源：九派新聞
編輯：龔紫珺
編審：陳莉
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